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| SI CREES QUE ESTÁS SOL@, O QUE ERES UN BICHO RARO....ESTE ES TU SITIO SAL DE LA OSCURIDAD....  SI NECESITAS UN RAYO DE ESPERANZA.....¡ REGÍSTRATE AHORA MISMO ! Te esperamos en el foro, no tienes porqué estar sol@......aislad@, deprimid@....siempre hay una ventana a la que asomarse para respirar aire fresco. Asomate a Fibromialgia y SFC en acción....¿necesitas nuestro apoyo?, nosotr@s necesitamos el tuyo....te ofrecemos informacion actual, humor, consuelo, comprension...pero además si conseguimos ser numeros@s tal vez podríamos hacernos visibles a los ojos de las administraciones públicas.... Unete a nosotr@s y pon tus quejas y experiencias, cuentanos como ha sido tu peregrinar, y como estás ahora... REGÍSTRATE.... ¡CON TODAS Y A POR TODAS! Miér Ene 20, 2010 10:59 pm por María Jesús [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] POESIA, MUSICA, PASIÓN lunes 18 de enero de 2010 ¡CON TODAS Y A POR TODAS" No pedimos limosna, no queremos caridad, solo exigimos justicia. Durante decenios, estas enfermedades han sido ignoradas y depreciadas por el colectivo médico. ¡Cosas de mujeres!, o ¡eso son los nervios!, era el diagnóstico que te escupían a la cara cu... [ Lectura completa ] Comentarios: 0 PETICION DE FIRMAS Mar Nov 24, 2009 10:21 pm por lunallena Se esta recojiendo firmas, para que a los enfermos de SFC les hagan las pruebas del retrovirus, a parte de las que se hagan individualmente, haremos mas fuerza si nos presentaos como colectivo, ya hay unas 6oo firmas, uniros y que firmen vuestras familias, solo hay que poner el nombre y el DNI, yo he puesto el de mi marido y hijos, si cada un@ aporta las de su familia, arrasaremos. UN... [ Lectura completa ] Comentarios: 3 Carta de una Fibromiálgica al Médico Vie Ene 01, 2010 5:40 am por María Jesús Carta de una Fibromiálgica al Médico [Tienes que estar registrado y conectado para ver esta imagen] Sr. Doctor: Tengo fibromialgia y fatiga crónica....por eso le escribo esta carta. Según su opinión no tengo nada grave porque "no es contagioso" y "no mata". También opina que la Fibromialgia es algo psicológico, que de... [ Lectura completa ] Comentarios: 3 | Favoritos Blog de Cuchu:TE VOY A CONTAR UN CUENTO... 2009 Blog de Lunallena: SIENTO UN ARCO IRIS ¿ Y TÚ ? Presentaciones de Pepe: PRESENTACIONES... Blog de Piedad55 BLOG DE MANUALIDADES PARA AQUELLOS QUE NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA  "Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunad@ como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticad@ con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferm@ estaba, me llamaste perezos@, que simulaba esta renferm@ para no trabajar, o simplemente ridícul@. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo." -Lo que debes saber acerca de la fibromialgia: 1. La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia.Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico,mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes(como la fibromialgia) no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales,desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoidea y el lupus también son síndromes. 2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico. 3.Este no es un desórden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la American Medical Association reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad. 4. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples. -Lo que debes saber acerca de mí: 1.Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación.El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estaren un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real. 2.Mi fatiga- No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@.Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad. 3. Mis problemas de concentración- Tod@s l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibrofog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerdelo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva.Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo. 4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso.Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez. 5. Mis sensitividades- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desórden que todo lo agrava". 6.Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo. 7.Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa,o morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo. 8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejarde trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente. 9. Mi peso- Puedo estar con sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo. 10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tumasaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolord e una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo. 11. Mis días buenos- Si me ves sonreir y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante. 12. Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombroso en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de internet, tienen buenos libros y artículos sobre lafibromialgia. Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todoel mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosostros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas. Conectarse |
Fibromialgia y SFC en acción
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